Día después de que un tribunal británico prohibiera a una joven paciente de 19 años buscar tratamiento experimental para salvar su vida, la joven, conocida sólo como ST porque la justicia no deja revelar su nombre, ha reafirmado su determinación de vivir.
Redacción Infocatólica – infocatolica.com
«Han hecho todo lo posible para impedir que cuente esta historia», declaró al Daily Mail británico desde su cama en una unidad de cuidados intensivos.
«Me he encontrado atrapada en un sistema médico y legal regido por un paternalismo tóxico que me ha condenado por querer vivir».
Debido a una restricción informativa (RRO) descrita por el Mail como «draconiana», ni la niña ni su familia pueden ser nombrados en las historias sobre su caso, una batalla legal para continuar su tratamiento de soporte vital mientras lucha contra un raro trastorno mitocondrial. Como ha informado LifeSiteNews, el NHS responsable de su cuidado está buscando permiso legal para eliminar este tratamiento, que incluye diálisis renal y ventilación mecánica.
ST, como las restricciones establecen que debe ser conocida, citó la sentencia del Tribunal de Protección en su entrevista.
«Como me he negado a perder la esperanza, mis médicos dicen que es imposible que tenga capacidad mental para tomar decisiones sobre mi salud», afirmó.
«Parece que si no estás de acuerdo con el NHS debes, sólo por eso, ser considerado delirante».
Los médicos de ST afirman que está «muriendo activamente», una evaluación que comenzó en septiembre de 2022, cuando se dijo a sus padres que sólo le quedaban unos días de vida. La madre de ST dijo que su hija se había debilitado por una infección de COVID.
«Le dijeron que moriría pronto. Los médicos que la trataban promovían los cuidados paliativos cuando estaba luchando contra el COVID-19, pero consiguió luchar y recuperarse», declaró.
El padre de ST declaró al Mail que el sombrío pronóstico de los médicos le había conmocionado.
«Nos quedamos en shock cuando los médicos dijeron que moriría en esta UCI [Unidad de Terapia Intensiva]», declaró. «Pero a pesar de las opiniones del equipo tratante, ST ha superado las expectativas y sigue demostrando que los médicos estaban equivocados».
Sus médicos argumentaron en un proceso legal que comenzó en abril de 2023 que el cuidado de soporte vital de ST debería ser «desescalado», dejándola morir.
Según declaró ST al Daily Mail, «me llevaron a los tribunales para retirarme el tratamiento de soporte vital e imponerme una orden de amordazamiento por la que se me prohíbe hablar [públicamente] de la existencia del proceso judicial o mencionar el hospital implicado».
Terapia experimental
ST sostiene que se le debería permitir viajar a Canadá, donde cree que podría participar en un ensayo de terapia experimental con nucleósidos.
Este tratamiento novedoso y no probado podría corregir el mal funcionamiento de sus mitocondrias. La familia espera que, aunque no ofrezca una cura, la terapia pueda prolongar la vida de la joven.
«Creemos que a ST aún le quedan años de vida si el tratamiento con nucleósidos se administra a tiempo», declaró su madre al Mail.
Es esta esperanza, descrita como una «creencia compartida» por el juez Roberts, la que sirvió de base para declarar a ST mentalmente incapaz de tomar decisiones sobre su propia atención sanitaria y, por tanto, sobre su propia vida.
La esperanza de ST la suministra y apoya su familia cristiana, que se ha sacrificado para intentar salvarla. Según el Mail, ya se han visto obligados a gastar 25.000 libras en ahorros de toda la vida y a vender reliquias familiares para luchar contra el caso legal en curso.
Aún así, están decididos a continuar. «No podemos rendirnos, sobre todo después de ver las agallas y la determinación de nuestra hija durante más de un año en la UCI», declaró su padre. «Nadie, ni siquiera los médicos, comprende la compleja naturaleza de esta enfermedad».
ST declaró al Mail:
«Mis médicos dicen que, como no pueden tratar mi SMD, no debería recibir más tratamientos para preservar mi vida. En lugar de eso, deberían llenarme de opiáceos para que pierda el conocimiento y muera».
A pesar de que dos psiquiatras -conocidos únicamente como Dr. C y Dr. D- coincidieron con Micheal Horne KC (en representación del Official Solicitor) en que ST no mostraba ningún signo de deterioro mental, la Sra. Justice Roberts dictaminó que la determinación de ST de vivir demostraba incapacidad mental. Roberts se mostró de acuerdo con la valoración del NHS Trust encargado de su cuidado de que la »aparente negativa o incapacidad de ST para aceptar que su enfermedad le provocará una muerte temprana, si no inminente…« era, de hecho, una incapacidad, o «delirio… que la incapacitaba para tomar decisiones por sí misma».
Esta sentencia sorprendió y escandalizó a los británicos.
«¿Cuándo la incredulidad en el médico se convierte en incapacidad?», se pregunta Alex Ruck Keene, jurista británico experto en capacidad mental.
Pero el caso de ST no se limita a la cuestión del «paternalismo letal» del que hizo gala la sentencia del Tribunal de Protección, como la describió el profesor de bioética D.A. Jones, residente en Oxford.
Las restricciones impuestas a ST y a la denuncia de su caso representan una amenaza más para su oportunidad de vivir, ya que suponen un grave impedimento para recaudar el millón y medio de libras que se calcula que necesita para financiar su tratamiento con nucleósidos.
«Debido a los procedimientos judiciales no puedo ir [a Norteamérica] y a causa de las órdenes de silencio no puedo recaudar fondos para financiar mi tratamiento y el transporte», declaró.
Según el Mail, esta cifra cubre los elevados costes de un vuelo en ambulancia aérea a Norteamérica, así como el propio tratamiento, que al parecer ya han ofrecido tres hospitales.
«Estoy en una carrera contrarreloj para escapar de este sistema y de la muerte segura que quiere imponerme», declaró la adolescente.
«Pero soy una luchadora y seguiré luchando. Confío en Dios y no perderé la esperanza».
